PLJUSK ! Kapljice pristanejo na mojo vročo kožo na trebuhu. Svežina teh me privleče iz sladkega dremeža. Zaspala sem na splavu tik ob plaži. Bilo je že kar nekaj let, ko nisem se tako lepo in lenobno martinčkala. No, zakaj pa bi lagala sama sebi. V bikinke se nisem spravila že deset let, mogoče celo dvanajst. V vodi pa sem bila nazadnje pred tremi leti. V Olimjah. Vsega skupaj je bilo par minut. Zelo tihotapno sem se privlekla do bazena ter polževsko zlezla vanj in prav tako bliskovito sem bila že zunaj - stuširana in preoblečena. Rekoč, kot vedno, da ne morem, da voda je zelo mrzla, da voda mi škodi ... Kako sem bila neumna ! ... No, neumna pač ne – le zavedala nisem se še določenih stvareh, manjkala mi je samozavest o sebi in o svojem položaju v tem prostoru: tukaj in sedaj.
Sedem, noge v vodi. Voda je prijetno topla. Občutek žametnih rok, ki mi božajo noge vse tja do mečih in še gor in gor preplavi vse moje telo. Kaj vse sem v teh letih izgubila ! Občutek vode na koži sem že od nekdaj oboževala. Bodisi to pojav ancestralnega spomina (pred)življenja v placenti ali morda kaj bolj erotičnega: zame kontakt s toplo vodo je edinstveni pojav. Prepustim se svojim občutkom. Zamižim. Kasno popoldansko sonce je še kar visoko na nebu. Njegovi žarki se dotikajo mojega vročega telesa in dopolnjujejo božansko vodno masažo. Morski vonj se prepleta do mojih nosnic z drugimi poletnimi vonjavami: alg, kokosovih sončnih krem, ... mimo pridrvi gliser. Z nastalimi valovi je masaža še bolj močno prijetna. Vonj po bencinu me omami. Sladko se nasmehnem. Pred mano se izza spominov prikaže majhna deklica.
Kodrasto puhasti svetli laski obkrožajo zabuhla lička, velike temne učke radovedno gledajo okrog sebe. Sladko se mi nasmehne, a ko jo pogledam globoko v oči začutim njen strah. Strah pred tistim kar se ji dogaja. Počuti se osamljeno, kaznovano, ne razume zakaj kar naenkrat stvari postajajo zanjo čedalje bolj težke. Sprašuje se kaj so tiste bolečine, ki jih kar naenkrat čuti: boji se jih. Zaveda se, da njeno telo se ji oddaljuje, ne prepozna ga več: rada bi tekala naokrog in se igrala kot se je vedno, a sedaj tako ne gre.
Solze mi preplavijo oči: kar objela bi jo in stisnila k sebi. V istem trenutku se zavem čustva, ki je globoko zakopano v meni: strah. Bolezen mi na nek način preprečuje, da bi imela tako življenje, kakršnega imajo vsi ostali vrstniki. Načini zdravljenja in posledice tega ter predvsem omejitve bolezni same je v meni kaj hitro privedelo do socialne izolacije: še več, začela sem se celo izogibati zunanjemu svetu v strahu, da me ne bi nihče zasmehoval ali pa dobesedno zavrnil. Vse to privede do vrtinca čustev v katerem se neprestano brezsmiselno premetavajo žalost, samota, prezupanje, anksioznost, melanhonija, občutek nevrednosti, strah soočanja z vsakodnevnimi težavami, pomanjkanje energije, … Vso to čustveno vrenje pa izbruhne v obliki strahu. Tisti strah, ki sem ga pravkar zazrla v očeh triletne punčke.
Rodim sem se tako, kot večina otrok: zdrava, brez kakršnih koli težav, še najmanj pa zdravstvenih. Trileta mi je, ko zbolim za virozo. Nič kaj hudega, pač sezonska past. Vse vredu, dokler mi ne oteče levi sredinec. Sprva nihče ne pripisuje dogodku poseben pomen saj zdravnik pravi, da majhni otroci si večkrat nevede poškodujejo majhne sklepe tako, da dobim mavec. Pod njim mezinec še kar naprej hudo oteka: čisto plav je zato mi ga starši kar sami razrežejo. Ne spominjam se kako je prišlo do tega a sem hospitalizirana v bolnišnici v Valdoltri. Tam preživim kar nekaj dni brez, da bi kdo vedel kaj natančno imam. Oče mi čez leta pove, da med neuradnim pogovorom z zdravnikom mu ta namigne, da bi lahko bila težava ki me muči revma. Revma? A ni to bolezen srednjih let?
Oteče mi desno koleno in me nato z rešilnim avtom napotijo v Ljubljano. Sumijo na kostni rak. Lahko si samo predstavljam kako se počutijo starši. Zaskrbljeni, čutijo se dolžne, da svojega otroka popolnoma zaščitijo pred vsakršno fizično in psihično bolečino, a v tem trenutku so nemočni. Ko danes gledam mamo sem ji od srca hvaležna za vse kar sta z očetom zame naredila. In še vedno iz dneva v dan je ob meni in mi pomaga brez, da bi kaj zahtevala v zameno.
Po opravljeni sinovektomiji desnega kolena privre na dan diagnoza. Tokrat uradna, dokončna. Juvenilni revmatoidni artritis. Do tega trenutka moja družina ve le, da je to kronična bolezen in povzroča deformacijo sklepov. Običajno revmatske bolezni povezujemo s tegobami zrelih let, od tega trenutka naprej pa zvemo, da je med obolelimi tudi vse več otrok. Na Pediatrični kliniki v Ljubljani samo za najpogostejšo revmatsko boleznijo pri otrocih, juvenilnim idiopatskim artritisom, danes zdravijo okoli 75 novih bolnikov na leto. V Sloveniji je okoli 24.000 bolnikov in več kot 230.000 oseb z revmatičnimi obolenji. Skrb vzbujajoče pa je dejstvo, da je vedno več bolnikov med otroki. Stereotip o tem, da je to bolezen starejših ljudi, že zdavnaj ne drži več. Za revmatoidnim artritisom, ki je najpogostejša vnetna revmatična bolezen, zboli okrog 1 % odraslega prebivalstva.
Strokovnjaki pravijo, da mladostniški artritis neznanega vzroka je celo druga do tretja najpogostejša kronična bolezen pri otrocih, za atopijskim dermatitisom in astmo, in primerljiva z epilepsijo in mladostniškim diabetesom.
Ko sem jaz zbolela so te bolezni imenovali juvenilni revmatoidni artritis, podobno kot revmatoidni artritis pri odraslih. A danes vemo, da otroci niso majhni odrasli in da je ta bolezen drugačna od vnetja sklepov pri odraslih. Tako na primer v nasprotju z nekaterimi revmatskimi boleznimi pri odraslih te bolezni pri otrocih niso degenerativne, torej ne nastanejo zaradi obrabe sklepov s starostjo, ampak so večinoma avtoimunske bolezni, kar pomeni, da otrokov imunski sistem prepozna celice v sklepni ovojnici kot nekaj tujega in jih napade, zaradi česar pride do vnetja sklepov, redko pa nastanejo tudi zaradi genetskih okvar. Sedaj te bolezni spadajo pod juvenilni idiopatski artritis, a jaz jih poimenujem ševedno po starem oziroma bolj ljubeznivo z akronimom JRA.
Revma tako postane sopotnica mojega življenja.
Medtem, ko vrstniki uživajo v svojih nedolžnih otroških letih jaz svoje dneve preživljam na Pediatrični kliniki v Ljubljani.
Kar naenkrat se na zapestjih pojavijo otekline. V rokah nimam dovolj moči. Sklepi v zapestjih, prstih rok in gležnjih so vedno bolj boleči in otekli. Postopno se težave preselijo na ostale sklepe.
Faze remisije bolezni torej njene umiritve in čez določen čas njen ponovni zagon, se venomer ponavljajo. Vsak nov zagon bolezni pusti posledice na sklepih. Postajajo vse bolj deformirani, gibljivost vedno bolj omejena.
Prisluškujem šumenju valov in krikom galebov, ki se v divjem letu dvigajo in spušcajo nad vodo. Moj pogled se zazre v daljavo. V odsevu nežnih morskih valov se leskece gladina morja, kot bi bila posuta z drobnimi kristali…. Zagledam odsev svojega obraza v nemirni vodni gladini, ne morem spregovoriti z usti svojega odseva.
Bolezen je v mojem življenju prinesla s seboj tudi mnogo pozitivnih posledic, sprememb in tudi kar nekaj lepih trenutkov, ki mi bodo za vedno ostali v spominu. A tega sem se šele pred kratkim zavedala. Postala sem bolj odrasla in lažje sprejemam življenje tako kot je, tudi tiste manj lepe stvari. In tudi vse izzive, ki jih ponuja. Spoznala sem tudi, da je bolezen smerokaz in če jo sprejmemo kot opomin, darilo in se ji ne upiramo, ji s tem »vzamemo moč«. Takrat se zgodi velik premik v razmišljanju in dojemanju življenja.
Kaj in zakaj se mi je to zgodilo? Večno vprašanje, ki si zastavljaš, ko je res hudo. V svojem še mladem življenju sem doživela že marsikatero hudo prskušnjo, a je na srečo moj um našel vedno izhod iz zanj še tako težke preskušnje. Kasneje to pozabiš in nimaš več dostopa do teh tako zahtevnih dogodkovš. Prehudo je, da bi to doživljali, občutili vsak dan. In prav je tako.
Moram pa tudi priznati, da svojo bolezen imam rada ! Rada zato, ker v moje življenje prinese to, kar pogrešam, potrebujem in želim. Brez česar ne bi znala več živeti. Pozornost. Pozornost do sebe in pozornost ljudi v mojem življenju do mene. Le tako svojim mislim dovolim, da gredo nazaj k meni. Le takrat zasveti okrog mene in moje lačno srce prejme majhne koščke nežnosti. Le tako mojemu srcu zadiši po ljubezni in suho morje posušenih solza zasluti že pozabljeno.
Pride dan, ko postaneš sam svoja bolezen. Postane rešitev, umik iz vsega, česar ne zmoreš več. Kot skozi steklo opazujem veselje drugih. Tu na moji strani tega ni. Ni več ničesar, kar bi me vrnilo v življenje, ki ga ne zmorem. Ne, po teh hodnikih hladnih, mračnih, ki se imenujejo življenje, ne, dovolj je. Čeprav vem, da je nekdo tu ob meni, tega ne čutim. Prazno je, kamorkoli pogledam mrak in hlad.
A za vsako bolezen raste rožica... in za mojo raste prečudovita orhideja.
Kot sem že napisala se pri treh letih začnem prvič soočati s svojo boleznijo. Postopoma z napredovanjem bolezni začnem spoznavati svojo drugačnost telesa.
kisses
